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Quando tutti intorno a te sono in preda al panico e tu sei perfettamente tranquillo, forse non hai capito qual è il problema
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How Vitiligo and Michael Taught Me Compassion
I am a 52 year old white woman, and when I say white, I mean white like new fallen snow! I have Vitiligo. Vitiligo is a disease that can compromise your immune system and distort your whole appearance.
The summer before I was getting ready for college, I noticed some strange looking chalky patches that suddenly appeared on my hands. I was an olive skinned girl who never worried about sunburn and who tanned every summer to a golden mocha. Of course in those days of the early seventies we were slathering ourselves with baby oil never giving a thought to sunscreen. It never occurred to me to worry about my skin or the sun or my appearance beyond the occasional pimple and getting the latest fad in fashion and makeup.
I thought the spots were from the French fry grease at the fast food restaurant where I worked that summer to save up money for college. I was sure they were small burns from the fryer and would go away when the burns healed. But at college that fall, I noticed the spots not only had not disappeared, but had grown larger while new ones were forming on my elbows. I knew then that they could no longer be ignored.
I had never even heard of the word: “Vitiligo” but after my doctor visit, I soon became intimate with it as it became a huge feature in my world. An autoimmune disorder, I learned that Vitiligo can be genetically passed down in families but not always. My family has no history of Vitiligo. And it was autoimmune- what a heart-stopping betrayal! Everybody wants to be “comfortable in their own skin” but my own skin was damaging itself and damaging me! How can your own skin turn on you?
I began to read everything I could find on the disease. Vitiligo is an antibody that is in your genes when you are born and for some reason it gets stimulated to start destroying your melanoctyes which are the cells in your skin and hair that produce melanin. Melanin is what gives your skin pigment or color. There is lots of research being explored to discover what triggers Vitiligo and what determines how fast it spreads. It may be environmental factors, stress, physical factors like hormones and blood loss or most likely a combination of all of these. The medical community has established that the antibodies in Vitiligo completely destroy the melanocyte.
That means that my body sees my own cells as something foreign that needs to be attacked, destroyed and removed! There are some treatments that may help restore pigment in some cases but those treatments are not a cure. As of now, there is no cure. The treatments are very time consuming and involve taking a drug that can cause liver damage. I tried a few of these therapies early on when my white spots were not so widespread, but it was not very successful. I decided that I would rather have white spots which were not painful or really hurting me in any way, (other than sunburn, and strange glances and remarks from people) than risk damaging my liver and turning yellow from the resulting jaundice! Did I want to turn white or turn yellow? Were those my only choices? Nursing was my college major and that influenced my decision to forego the drugs because I understood, medically, the reality of the side effects. I later tried the depigmentation therapy on my face to bleach out the remaining dark areas but it did not work very well for me. It affects everyone differently and it takes a lot of diligence and repeated treatments.
The National Vitiligo Foundation (NVF) is a lifesaving resource for people afflicted with this disease. They spearhead the research and search for a cure while providing education and resources for sufferers of this disease. Vitiligo is in the same category as other autoimmune disorders like Lupus, Reynaud’s, Diabetes, and some Thyroid disorders. Most people who acquire an autoimmune disorder develop more than one. I recently discovered that my Thyroid is also involved and I have mild Reynaud’s which is a disorder that affects the circulation in extremities like hands and feet. It makes one’s fingers and toes cold and discolored from poor circulation.
I learned at an NVF conference I attended that because melanocytes are completely destroyed by Vitiligo, there is zero chance of getting Melanoma in the areas that are white. Researchers are looking at a possible treatment for Melanoma using antibodies taken from the blood of people with Vitiligo. The thought is that maybe those melanoctye-destroying antibodies might provide a treatment or cure for cancer is a thought I like to hang onto because it would mean that something good could come out of this disorder.
There are emotional valleys for the person adjusting to the diagnosis of Vitiligo. Over time Vitiligo spreads and is not easy to hide in those stages. My face, hands, arms, and legs became covered with white patches and were a source of embarrassment for me. But the day came when I decided that I was not going to wear long sleeves and pants for the rest of my life! I did need to protect my skin however, because the depigmented skin has no protection from the sun. I found out the hard way how badly burned one can get from the sun if not extra careful. I sometimes think I alone keep the sunscreen industry in business. There are days I wish for a vat to dip myself into to decrease the time it takes to apply sunscreen and protect my skin because it’s necessary if I am going to continue the outdoor activities I love and enjoy. The evening is a better time for me to do things when the sun is not so intense and I forego things scheduled for daytime when the sun is bright. It does require lifestyle adjustments.
I often think how fortunate I was that I didn’t have to deal with this during my junior high and high school years. Being a teenager dealing with all of the hormonal changes, peer pressure and confusion is tough enough without harsh comments about one’s strange and changing appearance. I am sure I would have had to endure cutting remarks regarding my strange appearance. I did need to learn to deal with people staring and making comments especially during the summer months when my pigmented skin was darker in color and I was more exposed wearing summer clothes. I have heard some very bizarre, sometimes funny and occasionally hurtful comments.
I don’t think people intend to be mean but are surprised by someone’s (mine) appearance and don’t think before they speak. I imagine that I did look odd with white spots all over my skin. Children wanted to know if I was “like a leopard” or was I “part zebra?” Adults thought I had been burned and would ask “is it painful” or “is it contagious?” I think I actually liked it better when someone would actually speak to me about their curiosity and ask questions rather than just staring or worse yet snickering or whispering to their friends. Explanations had to be necessarily lengthy and that took up my time when I might have preferred to spend it in some other way.
I will never forget one of the saddest encounters I can remember with a woman who was from India who stopped me one day in a parking lot:
“I noticed the patches on your skin. Do you have Vitiligo?”
“Yes, I do. Are you familiar with it?”
“Yes. My sister who lives in India will never be able to marry because she has Vitiligo. There is a taboo surrounding it in that culture and no man would consider marrying a woman with the disease and whose appearance is marred and undesirable. When it comes to women, India places a lot of emphasis on beauty.”
I could not fathom that attitude nor imagine it to be true. I thought about how lucky I was to have met a man who looked at me and loved me without seeing a “spotted person” but saw a human being. Actually, he was more offended by people staring and snickering at me than I was. I was once stopped in a store by a woman who wanted to know how I had gotten such a bad case of poison ivy. I was baffled by that one until she added that she couldn’t believe how much calamine lotion I had on!
There was one incident where I noticed a lady staring at me which happened all the time, but this time she began following me in the grocery store and when it got a little creepy I turned to face her. She remarked that I “must be an amazing volleyball player to have so many brush burns on my knees and elbows from diving for balls.” I had to bite my tongue so I wouldn’t burst out laughing! I always feel bad for most of the people who make comments because they are so embarrassed when I tell them the facts. The most hurtful encounters are with people who don’t take the time to stop and ask but just stare, point or even laugh. There were times I would actually forget that I did look “odd” until I noticed someone staring or pointing and that would launch me right back into feeling self-conscious and awkward.
I realized too, that I was fortunate to be a white person with Vitiligo. I met several black people with Vitiligo at the NVF conferences I attended and learned how much more devastating it is for them. I was a white person who was turning whiter. They were black people who were becoming white. Not only did they have to deal with the physical changes, but they had to deal with feeling a loss of their race and identity. I cannot speak to this but I can certainly empathize with how much more difficult that must be to lose your ethnic roots, identity or race and to not only question your own identity, but have all that questioned by others.
The Famous Face of Vitilgo
That brings me to the most famous person to have Vitiligo: Michael Jackson. I was a big Michael fan from his early days with the Jackson Five and all through his solo career. He and I were the same age so I grew up on his music and dancing. I remember hearing for the first time the rumors that he was bleaching himself white; I thought that was crazy. I knew personally how difficult it was to try to use depigmentation as a treatment for Vitiligo so I couldn’t imagine how someone could actually bleach their entire body. I asked my dermatologist at one of my yearly visits in the late eighties if she knew anything about Michael Jackson’s skin color and she told me that it was known by most in the dermatology community that he had Vitiligo.
At first I was excited to think that I shared something in common with Michael Jackson. Then as the reality set in, the more I thought about it, the more I realized how horrible it must have been for him. Not only was he a black man, he was probably the most well known person in the world and someone who performed in front of millions of people. It was easy for me to just ignore the stares and go on with my life but how do you do that when you are in the spotlight all the time and subjected to ridicule and tabloid trash talk? I can understand why he tried to cover his Vitiligo up the best he could with makeup and clothes. Michael was known to be a very private person who didn’t want to divulge his medical condition to the world. I have a feeling he may not have received a lot of support from those around him, his professional contacts, and certainly not from the media. And when he did admit to having Vitiligo, so many hateful people in the media refused to believe it using ridicule and writing he “claims to have a skin condition.” Claims to? They accused him of trying to bleach his skin and become a white person. They called him a traitor to his race thinking he had betrayed the African American community of his roots. Who would chose a disease that betrays your own body, challenges your very identity and continually changes your appearance requiring medical treatment and makeup? How does someone who makes their living with their famous face and who faces a debilitating disease deal with that kind of ridicule and mocking from the press?
There were those in both the black and the white communities who turned against him simply because of his changing appearance. Hurtful words can be more painful than a physical attack. Michael endured far too many hateful, hurtful words. Many in the “media” claim that even with Vitiligo Michael would not have naturally turned so completely white. Well, I can verify that it is very possible. My Vitiligo started with me being mostly tan colored with white patches and spots, and gradually progressed to my appearing mostly white with tan spots to now being almost completely white except for a very few tiny tan spots.
Not only is a morphing appearance unavoidable with Vitiligo, but it is inevitable. Now that the antibodies have finished with my skin, they are starting on my hair. I have huge white patches in my hair, eyebrows and eyelashes. It is a cruel joke that the hair on my legs remains as dark as ever which looks even worse against the stark white skin! I can’t throw out that razor yet. And I now get stares and lots of questions about my hair.
Most people actually think I just have beautiful white skin now. I am sure Michael could have experienced a similar evolution of his appearance. He reportedly used the depigmentation therapy to help even out his skin color so he would not have to wear so much makeup. It is all so easy to understand if people were only not so quick to make hateful judgments or believe everything the tabloid media spews about celebrities.
I wish I could have understood better what Michael Jackson went through while he was still with us. I regret not letting Michael know in some way that I understood at least in part what he went through dealing with this disease. I regret not speaking up more then. I have now become a major defender of Michael Jackson promising myself that I will not let hateful words stand! I think too and I sincerely hope, that I have become more accepting of people’s differences because of my own personal struggles with appearance and acceptance. I try really hard to not make judgments about people without learning more about them. Without the challenge of Vitiligo in my life, and my connection to Michael Jackson I might not have that understanding; I might be a different person. Vitiligo and Michael Jackson taught me about compassion.
- See more at: http://voicesinwartime.org/category/tag/ca...MLIPP9m.dpufThe Famous Face of Vitilgo
Please Support the World Vitiligo Day Initiative June 25th in honor of Michael Jackson
Source http://mjjjusticeproject.wordpress.com/201...-me-compassion/COME LA VITILIGINE E MICHAEL JACKSON MI HANNO INSEGNATO LA COMPASSIONE
STUDIO : BIANCO COME NEVE APPENA CADUTA
Sono una donna bianca di 52 anni, e quando dico bianca, intendo bianca come neve appena caduta ! Ho la vitiligine. La vitiligine è una malattia che può compromettere il vostro sistema immunitario e distorcere completamente il vostro aspetto.
L'estate prima del mio ingresso al college,cominciai a notare alcune strane macchie dall'aspetto gessoso sulle mani. Ero una ragazza dalla pelle olivastra che non si era mai preoccupata delle scottature solari e ogni estate mi abbronzavo fino ad un bel colore caffelatte dorato.
Certo in quei giorni dei primi anni '70 ci spalmavamo di olio per bambini senza nessuno schermo solare. Non mi era mai successo di preoccuparmi della mia pelle, del sole o del mio aspetto eccetto qualche brufolo occasionale o di interessarmi dell'ultima novità nella moda o nel trucco.
Pensai che le macchie fossero dovute al grasso che si usava per friggere le patatine nel ristorante dove lavoravo quell'estate per guadagnare un po' di soldi per il College. Ero sicura che fossero piccole bruciature dovute agli schizzi del grasso e sarebbero scomparse una volta guarite. Ma al college quell'autunno mi accorsi che non solo le macchie non erano scomparse ma diventavano sempre più grandi mentre altre nuove mi erano apparse sui gomiti . Sapevo che non avrei potuto ignorarle oltre.
Non avevo mai sentito il termine " vitiligine " ma dopo la visita del mio medico mi diventò molto familiare poiché diventò un aspetto principale del mio mondo. Ua malattia autoimmune, imparai, che può essere trasmessa geneticamente in una famiglia ma non sempre. La mia famiglia non ha una storia di vitiligine. Ed era autoimmune, come un attacco di cuore. Ognuno vuole " stare bene nella propria pelle " ma la mia pelle stava danneggiando sé stessa e danneggiando me! Come può la vostra pelle rivoltarsi contro di voi?
Cominciai a leggere tutto quello che potevo trovare sulla mia malattia. La vitiligine è un anticorpo che si trova nei vostri geni alla nascita e pre qualche ragione viene stimolato a cominciare a distruggere i melanociti, le cellule che producono melanina nella pelle e nei capelli. La melanina è quello che dà il pigmento o il colore alla vostra pelle. Ci sono moltissime ricerche che si occupano di capire che cosa scateni la vitiligine e la velocità con cui si diffonde. Possono essere fattori ambientali, stress, fattori fisici come ormoni o perdita di sangue o più probabilmente un insieme di questi. La comunità medica ha stabilito che gli anticorpi nella vitiligine distruggono completamente i melanociti.
Questo significa che il mio corpo vede cellule proprie come qualcosa di diverso che deve essere attaccato, distrutto e allontanato ! Ci sono alcuni trattamenti che possono aiutare a ripristinare il pigmento in certi casi ma non sono una cura. Al momento, non c'è cura. I trattamenti sono spesso molto intensi ed implicano il ricorso a farmaci che causano danni al fegato. Ho provato alcuni di questi trattamenti all'inizio quando le mie macchie bianche non erano molto diffuse ma non ho avuto risultati. Decisi che avrei preferito tenermi le mie macchie bianche che non erano dolorose né mi nuocevano veramente ( tranne le scottature solari e strane occhiate e commenti della gente ) piuttosto che rischiare di danneggiare il mio fegato e diventare gialla per la conseguente itterizia. Volevo diventare bianca o gialla? Erano le mie sole opzioni ? La professione infermieristica fu la mia specializzazione al college e questo influenzò la mia decisione di rinunciare alle medicine perché avevo compreso, dal punto di vista medico, la realtà degli effetti collaterali. Successivamente ho provato la terapia di depigmentazione sul viso per schiarire le aree rimaste scure ma non ha funzionato molto bene nel mio caso. Funziona in modo diverso caso per caso e ci vuole molto scrupolo e molte ripetizioni del trattamento.
La National Vitiligo Foundation ( NVF ) è un'associazione di soccorso per le persone affette da questa malattia. Sono in prima fila nella ricerca e nel cercare una cura mentre provvedono all'informazione e a sostenere i malati. La vitiligine rientra nella stessa categoria di altre malattie autoimmuni come il Lupus, la malattia di Reynaud, il diabete ed alcune malattie della tiroide. Io ho recentemente scoperto che anche la mia tiroide è coinvolta ed ho una forma lieve di Reynaud, una malattia che ha a che fare con disordini della circolazione delle estremità, mani e piedi. Rende le dita delle mani o dei piedi freddi e pallidi a causa ella difficoltà circolatoria.
Ho appreso in una conferenza della NVF che dal momento che i melanociti sono completamente distrutti dalla vitiligine, le possibilità di ammalarsi di melanoma nelle aree affette dalla malattia sono pari a zero. I ricercatori stanno studiando un possibile trattamento per il melanoma usando anticorpi ricavati da pazienti con vitiligine. Il pensiero che forse questi anticorpi distruttori di melanociti potrebbero servire a curare il cancro è un pensiero al quale mi piace attaccarmi perché significa che da questa malattia potrebbe nascere qualcosa di buono.
Ci sono stati d'animo emotivi nelle persone che si adattano ad una diagnosi di vitiligine. Nel tempo la malattia esplode e non è facile nasconderla in quella fase. il viso, le mani, le braccia e le gambe si ricoprirono di macchie bianche e questo fu una fonte di imbarazzo per me. Ma arrivò il giorno in cui decisi che non avrei potuto indossare maniche e pantaloni lunghi per il resto della mia vita ! Dovevo proteggere la pelle comunque, perché la depigmentazione mi lasciava senza protezione al sole. Scoprii come ci si può scottare brutalmente se non si adottano extra protezioni. Spesso ho pensato di essere in grado di sostenere da sola il fatturato dell'industria degli schermi solari. Ci sono giorni in cui vorrei buttarmi in una tinozza per diminuire il tempo che mi serve per applicare la protezione, che è necessaria dato che voglio continuare a praticare le attività all'aria aperta che amo e che mi divertono. La sera è un momento migliore per me, il sole non è intenso e posso evitare tutto quello che devo fare quando è splendente. Questo richiede un compromesso nello stile di vita.
Spesso penso a quanto sono stata fortunata a non dover convivere con questo durante i miei anni di scuola inferiore. Essere un adolescente che se la deve vedere con le tempeste ormonali, la competizione con i propri simili e la confusione è già abbastanza senza doversi confrontare con commenti sgradevoli sull'aspetto strano e mutevole. Sono sicura che avrei sofferto molto per gli sguardi taglienti sul mio strano aspetto. Ho dovuto imparare a confrontarmi con persone che mi hanno fissato soprattutto in estate quando la mia pelle si scuriva essendo meno protetta dall'abbigliamento estivo. Ho sentito molti commenti bizzarri, , qualche volta divertenti e di tanto in tanto offensivi.
Non penso che la gente voglia essere meschina ma credo che siano sorpresi dall'aspetto di qualcuno, il mio, e non pensano prima di parlare. Suppongo di essere apparsa starna con macchie bianche su tutta la pelle. I bambini volevano sapere se " ero come un leopardo " o "un pezzo di una zebra "? Gli adulti pensavano che mi fossi bruciata e avrebbero voluto chiedere " è doloroso " o " è contagioso " ? Io penso che veramente sarebbe stato meglio che mi avessero parlato direttamente con me della loro curiosità e farmi domande piuttosto che fissarmi o peggio ancora ridacchiare o bisbigliare con i loro amici. Le spiegazioni sono necessariamente lunghe e questo mi porta via tempo che magari avrei preferito occupare in altro modo.
Non dimenticherò mai uno degli incontri più tristi che posso ricordare con una donna indiana che mi fermò in un parcheggio :
" Ho notato le macchie sulla tua pelle . Hai la vitiligine ?"
" Sì. Hai dimestichezza con questo ?"
" Sì. Mia sorella che vive in India non ha potuto sposarsi perché ha la vitiligine. C'è un tabù che la circonda in quella cultura e nessun uomo prenderebbe in considerazione per il matrimonio una donna affetta da questa malattia e con un aspetto deturpato e sgradevole. Quando si tratta di donne, in India la bellezza è molto importante. "
Non potevo comprendere quell'atteggiamento né immaginare che fosse vero. Pensavo quanto ero fortunata ad avere incontrato un uomo che mi vedeva e mi amava non vedendomi come una " persona maculata " ma come un essere umano. Davvero, era più offeso lui dalla gente che mi fissava o ridacchiava di quanto lo fossi io ! Una volta fui fermata da una donna in un negozio che mi disse di non avere mai visto un caso così brutto di " edera velenosa ". Ero abbastanza confusa finché non aggiunse che non poteva immaginare quanta lozione di calamina dovevo aver usato !
Ci fu un episodio quando una donna che avevo notato mi fissava per tutto il tempo mi seguì in un negozio di alimentari e quando cominciai a spaventarmi un pochino la guardai. lei osservò che " dovevo essere una fantastica giocatrice di pallavolo per avere così tante bruciature sulle ginocchia e i gomiti nel prendere la palla ". Ho dovuto mordermi la lingua sennò sarei scoppiata a ridere ! Mi sento sempre male per molte delle persone che commentano perché diventano così imbarazzati quando racconto loro i fatti. Gli incontri peggiori sono con la gente che non si prende il tempo di fermarsi e chiedere ma soltanto fissano, additano o perfino ridono. Ci sono volte in cui davvero dimentico di apparire " strana " finché non noto qualcuno che mi fissa o mi indica e questo mi riporta diritto nella consapevolezza e nell'imbarazzo.
Ho capito anche che sono fortunata ad essere una persona bianca con la vitiligine. Ho incontrato molti neri alle conferenze della NVF cui ho partecipato e ho capito quanto più devastante sia per loro . Io ero una bianca che stava diventando più bianca. Loro erano neri che stavano diventando bianchi. Non solo hanno dovuto confrontarsi con cambiamenti fisici ma hanno dovuto affrontare sentimenti di perdita di razza e di identità. Non posso parlare di questo ma certamente mi immedesimo con quanto debba essere più difficile perdere le proprie radici etniche, la propria identità o razza e questo mette in dubbio non solo l'identità propria ma è messa in dubbio anche dagli altri.La faccia famosa della vitiligine
Questo mi porta alla persona più famosa che abbia avuto al vitiligine : Michael Jackson. Sono stata una sua fan molto grande fin dai suoi primi anni con i Jackson Five e lungo tutta la sua carriera ad solista. Lui ed io avevamo la stessa età così sono cresciuta con la sua musica e la sua danza. Ricordo quando ho sentito per la prima volta le voci sul fatto che si fosse sbiancato ; pensai che fosse pazzesco . Sapevo personalmente quanto fosse difficile usare i trattamenti di depigmentazione per la vitiligine e non potevo pensare che davvero qualcuno potesse farlo per schiarire tutto il corpo. Chiesi al mio dermatologo durante una delle mie visite annuali alla fine degli anni '80 se sapeva qualcosa sul colore della pelle di Michael Jackson e mi rispose che era noto nella comunità dei dermatologi che lui aveva la vitiligine.
Alll'inizio ero eccitata al pensiero di avere qualcosa in comune con Michael Jackson. Poi, quando divenni più realista, più ci pensavo più capivo quanto orribile dovesse essere per lui. Non solo era un nero, era probabilmente il personaggio più conosciuto nel mondo e si esibiva davanti a milioni di persone. Era facile per me ignorare gli sguardi e andare avanti con la mia vita ma come fai quando sei sotto le luci della ribalta tutto il tempo ed esposto alle chiacchiere ridicole e infanganti dei giornali? Posso capire come abbia tentato di nascondere la sua vitiligine il meglio possibile con il trucco e i vestiti. Michael era noto come una persona molto riservata che non avrebbe voluto divulgare la propria condizione di salute al mondo. Ho la sensazione che non abbia ricevuto molto appoggio da chi gli era intorno, dai suoi contatti professionali e certamente non dai media. E quando ammise di avere la vitiligine tantissime persone piene d'odio nei media rifiutarono di credergli deridendolo e scrivendo "lui sostiene di avere un problema della pelle ". Sostiene? Lo hanno accusato di sbiancarsi per diventare bianco. Lo hanno chiamato traditore della sua razza pensando che avesse rinnegato le sue radici di appartenente alla comunità afro-americana. Chi potrebbe scegliere una malattia che tradisce il tuo stesso corpo, mette alla prova la tua vera identità e cambia continuamente il tuo aspetto richiedendo continui trattamenti medici e di trucco ? Come può qualcuno che ha realizzato la sua vita con la propria faccia e si confronta con una malattia debilitante sopportare un atteggiamento così beffardo e denigratorio della stampa?
Ci fu chi sia nella comunità nera che in quella bianca gli si rivoltò contro semplicemente perché aveva cambiato il proprio aspetto. Parole offensive possono essere più dolorose di un attacco fisico. Michael patì moltissime parole d'odio e cattive. Molti nei " media " sostenevano che anche con la vitiligine Michael non sarebbe diventato naturalmente così completamente bianco. La mia vitiligine è cominciata con macchie bianche su una pelle più scura e gradualmente è progredita dandomi un aspetto bianco con macchie più scure ed ora sono completamente bianca tranne pochissime piccole macchioline scure.
Non c'è solo un cambiamento di immagine progressivo con la vitiligine, è inevitabile. Ora che gli anticorpi hanno finito con la mia pelle, stanno cominciando con i capelli. Ho grandi macchie bianche tra i capelli, le sopracciglia e le ciglia. E' uno scherzo crudele che i peli sulle gambe rimangano scuri come sempre , anzi, sembrano anche peggio contro il chiarore della pelle. Non posso ancora buttare il rasoio. E ora ho un sacco di sguardi e di domande sui miei capelli.
Molte persone davvero pensano che io abbia una meravigliosa pelle bianca ora. Sono sicura che anche Michael deve avere sperimentato una evoluzione simile del proprio aspetto. Si dice che abbia provato la depigmentazione per accelerare il processo in modo da non essere sempre costretto ad usare tanto trucco. E' così facile da capire se la gente non fosse così rapida a giudicare con odio e se non credesse a tutto quello che la stampa vomita delle celebrità.
Vorrei aver capito meglio quello che Michael ha passato mentre era ancora con noi. Ho il rimorso di non avergli fatto sapere in qualche modo che avevo capito almeno in parte quello che aveva passato con la sua malattia. Ho il rimorso di non aver parlato di più allora. Sono diventata ora il maggior difensore di Michael Jackson avendo promesso a me stessa che non lascerò passare nessuna parola d'odio. Penso anche e sinceramente spero di a essere diventata più capace di accogliere le differenze della gente a causa della mia personale battaglia contro le apparenze e l'accettazione. Cerco davvero di non giudicare senza sapere di più delle persone. Senza la sfida della vitiligine nella mia vita e la mia connessione con Michael Jackson potrei non avere questa consapevolezza; potrei essere una persona diversa.
La vitiligine e Michael Jackson mi hanno insegnato la compassione.
Questa traduzione è a opera di Betelgeuse per il Michael Jackson's Gold World. In caso di ripubblicazione citare la fonte riportando l'url diretto a questo post, (clicca sulla data del post per ottenere l'url diretto)
Edited by ArcoIris - 2/4/2018, 03:04
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.CITAZIONELa vitiligine è un anticorpo che si trova nei vostri geni alla nascita e per qualche ragione viene stimolato a cominciare a distruggere i melanociti, le cellule che producono melanina nella pelle e nei capelli. La melanina è quello che dà il pigmento o il colore alla vostra pelle. Ci sono moltissime ricerche che si occupano di capire che cosa scateni la vitiligine e la velocità con cui si diffonde. Possono essere fattori ambientali, stress, fattori fisici come ormoni o perdita di sangue o più probabilmente un insieme di questi. La comunità medica ha stabilito che gli anticorpi nella vitiligine distruggono completamente i melanociti.
Interessante e istruttiva testimonianza di una persona che sa bene cosa si prova nel dover combattere (senza successo) con l'evolversi di questa malattia e con l'ignoranza di chi ha intorno.
Molti "Premi Pulitzer" che lavorano nel campo dell'informazione (giornalisti e fotoreporter) hanno sempre snobbato la gravità di questa disfunzione... forse non sono poi cosi ben "informati" come vogliono far credere! Ecco perché pubblicano solo cav...
stupidaggini, cose inventate e addirittura eclatanti menzogne!
Ecco svelato l'arcano!! è solo apparenza... "informano" senza "saper informare" e ricevono pure un compenso!
Edited by Arcoiris - 12/3/2013, 00:49. -
Elenajackson777.
User deleted
Articolo molto interessante ed istruttivo,Arco concordo con tutto ciò che hai detto tu e grazie di cuore Betelgeuse per aver postato questo articolo. . -
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Concordo con Elena, grazie Betel . -
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Quando tutti intorno a te sono in preda al panico e tu sei perfettamente tranquillo, forse non hai capito qual è il problema
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CITAZIONELa vitiligine è un anticorpo che si trova nei vostri geni alla nascita e per qualche ragione viene stimolato a cominciare a distruggere i melanociti, le cellule che producono melanina nella pelle e nei capelli. La melanina è quello che dà il pigmento o il colore alla vostra pelle. Ci sono moltissime ricerche che si occupano di capire che cosa scateni la vitiligine e la velocità con cui si diffonde. Possono essere fattori ambientali, stress, fattori fisici come ormoni o perdita di sangue o più probabilmente un insieme di questi. La comunità medica ha stabilito che gli anticorpi nella vitiligine distruggono completamente i melanociti.
Interessante e istruttiva testimonianza di una persona che sa bene cosa si prova nel dover combattere (senza successo) con l'evolversi di questa malattia e con l'ignoranza di chi ha intorno.
Molti "Premi Pulitzer" che lavorano nel campo dell'informazione (giornalisti e fotoreporter) hanno sempre snobbato la gravità di questa disfunzione... forse non sono poi cosi ben "informati" come vogliono far credere! Ecco perché pubblicano solo cav... stupidaggini, cose inventate e addirittura eclatanti menzogne!
Ecco svelato l'arcano!! è solo apparenza... "informano" senza "saper informare" e ricevono pure un compenso!
Questa è in effetti una nuova moda: una volta i giornalisti si informavano prima di occuparsi di un argomento, facevano ricerche anche con fatica.
Ora che sarebbe tutto infinitamente più semplice...macché.
La nuova regola è il " pressappochismo "...ma sì, tanto...
Fateci caso: tutte le volte che leggete di qualcosa che conoscete direttamente, c'è da mettersi le mani nei capelli! Errori marchiani, termini sbagliati, informazioni fasulle. Purtroppo Michael è stato vittima di questo nuovo corso ma le cose nel frattempo sono peggiorate, se possibile.. -
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Salute: la Vitiligine, un “democratico” disturbo della pelle che macchia l’autostima e non conosce regole Se Totò fosse ancora vivo, probabilmente reciterebbe “A livella” citando la vitiligine, trattandosi di una malattia davvero democratica, che colpisce indiscriminatamente tutte le classi sociali, senza distinzioni di razza, religione, cultura, sesso; colpisce personaggi famosi del calibro di Francesco Cossiga, Mara Majonchi...Michael Jackson.
Molta gente continua ad etichettare la star statunitense come “il cantante che si è sbiancato la pelle” o “il nero che ha ripudiato la razza”, ma egli soffriva semplicemente di vitiligine, facendo uso del trucco inizialmente per uniformare la pelle e non far notare le macchie chiare, ma non appena esse si sono espanse, ha dovuto fare il contrario, nascondendo le rimanenti macchie nere per uniformarle al bianco.
E’ importante fare una piccola premessa, per poi parlare della vitiligine.
I melanociti sono cellule deputate alla produzione di melanina, un pigmento marrone, derivato dall‘amminoacido tirosina, che ha una funzione essenzialmente protettiva, difendendo il genoma dall’azione nociva dei raggi ultravioletti, formando una specie di schermo protettivo che funge da filtro, assorbendo o respingendo parte delle radiazioni solari.
Molti parametri concorrono ai quantitativi e alla distribuzione di melanina nella cute: razza, età, regione corporea e abitudini di vita.
Al giorno d’oggi, con l’aumento del benessere, si presta sempre maggiore attenzione all’estetica e visti gli evidenti ed estesi inestetismi che colpiscono il malato di vitiligine, non possiamo non annoverarla tra le malattie della pelle più temute, soprattutto nei paesi industrializzati, con un picco massimo d’incidenza fra i 10 e i 20 anni d’età, colpendo l’1-2% della popolazione mondiale.
Pur non compromettendo lo stato di salute, è invalidante sotto l’aspetto psicologico e sociale, data l’evidente trasformazione corporea di chi ne soffre, accompagnata a volte da un calo d’autostima.
La vitiligine( o leucoderma) è un disturbo della cute che si manifesta con chiazze bianche o punti depigmentati sulla pelle. Le chiazze bianche possono diffondersi su tutto il corpo, essendo più visibili nelle aree esposte al sole, compresi piedi, mani, gambe, faccia, labbra e gomiti, sviluppandosi in prossimità di aperture (ano, genitali, contorno occhi).
Il termine “vitiligine” deriverebbe dal latino “vitium” (macchia, imperfezione) oppure si riferirebbe all’aspetto bianco e luccicante della carne di vitello (“vitelius”).
Nel Medioevo era sconosciuta agli Europei ed è stata a lungo confusa con la lebbra. Fu Claude Nicolas leCat, nel 1765, a descrivere per la prima volta accuratamente i casi di vitiligine, studiando le differenze etniche nella pigmentazione cutanea, mentre fu Moritz Kaposi a descrivere per primo le caratteristiche istopatologiche della patologia.
Esistono 3 tipologie di vitiligine:
◾bilaterale, che comprende circa il 90% di tutti i tipi di vitiligine, in cui le macchie bianche si dispongono simmetricamente sulla parte destra e sinistra del corpo del paziente ( es. su entrambe le ginocchia, sulle 2 mani ecc. ),
◾segmentale, che rappresenta il 10% di tutte le forme di vitiligine, in cui le macchie bianche compaiono solo in metà corpo del paziente ( solo a destra o solo a sinistra), come se seguissero un loro percorso,
◾perinevica, abbastanza rara, in cui le chiazze di vitiligine si dispongono a centrifuga, formando una macchia bianca intorno al neo.
E’ stata a lungo differentemente classificata dai ricercatori: per alcuni è una malattia autoimmune ( condizione in cui il proprio sistema immunitario attacca erroneamente i melanociti), per altri è una patologia genetica, poichà circa il 30% dei pazienti colpiti possono individuare in famiglia almeno un altro soggetto con vitiligine.
La medicina sta facendo davvero enormi progressi: Matteo Bordignon, un medico bassanese che collabora con l’Università di Bologna e Annalisa Angelini dell’Università di Padova, hanno pubblicato sul Journal of Dermatological Science il frutto della loro ricerca.
Hanno infatti scoperto che le macchie della vitiligine compaiono in aree della pelle sottoposte a traumi cutanei, individuando così il “fattore di disturbo”, ossia il fattore che altera il normale funzionamento dei melanociti, nella proteina Mia (Melanoma Inhibitory Activity), tipicamente presente solo nei melanomi in fase metastatica, che è stata riscontrata anche nell cuta sana e malata dei pazienti affetti da vitiligine.
Questa proteina stacca il melanocita dalla sua base di appoggio, causandone la sua perdita attraverso la salita verso l’esterno della cute. Ci sono buone speranze di sviluppare un farmaco in crema per uso topico, che funga da inibitore della proteina Mia, favorendo l’integrità dei melanociti.
Finora, quindi, si è parlato di rimedi, non di cure. Tra i più utilizzati, vi è l’uso quotidiano di protezioni solari che, oltre a proteggere dai tumori della pelle, diminuiscono il contrasto tra le zone colpite dalla vitiligine e il resto della pelle, prodotti dermocosmetici, creme cortisoniche, fotochemioterapia con raggi ultravioletti di tipo A, ma soprattutto la fototerapia o raggi UVB a banda stretta: a seconda del proprio fototipo (carnagione chiara o scura), il paziente espone per alcuni secondi o per pochi minuti le zone da trattare agli ultravioletti, con sedute 2-3 volte a settimana per circa 3 mesi, seguite da sedute di mantenimento. Un segnale di risposta positiva alla terapia è la comparsa di piccoli puntini scuri sulla macchia bianca. Tra i rimedi naturali per prevenire vitiligine e stress, troviamo l’estratto di foglie di basilico unito al succo di limone, che stimola la produzione di melanina, la polvere di semi di ravanello mescolata nell’aceto, la ginkgo Biloba, proveniente dalla Cina orientale, più efficace se assunta oralmente.
www.meteoweb.eu/2013/08/salute-la-v...-regole/223077/
Edited by ArcoIris - 2/4/2018, 03:09. -
Rivanon.
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Grazie della notizia, Marisa . -
Elisajackson89.
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Grazie di cuore Arco per questa interessantissima notizia che hai postato. . -
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Michael Jackson: nero o bianco?
2010
Michael Jackson (Gary Indiana, 29 Agosto 1958) l’icona pop degli anni 80 e 90, circondato sempre da un alone di mistero è stato ed è tutt’ora l’artista più discusso e acclamato del secolo. Sempre nel ciclone dei pettegolezzi è diventato la punta di diamante per gossip e scoop da quando il colore della sua pelle appariva sempre più chiara rispetto al colore ricordato da tutti in Thriller 1982 (l’album più venduto della storia). “Si è schiarito la pelle, ha fatto innesti di pelle bianca, ha usato creme schiarenti”, si è detto di tutto, ma mai la verità. Esperti e non solo hanno ammesso che schiarirsi la pelle con creme o interventi è praticamente impossibile, ma allora perché ancora oggi quando si parla di Michael Jackson lo si definisce l’unico nero capace di essere diventato bianco?. Possibile che nonostante l’evidente assurdità della storia ci sia gente che possa credere che con una crema si può diventare bianchi?. Questa è una classica e ben riuscita leggenda metropolitana e come tale ha una sua risposta e clamorosa smentita.
Il colore della sua pelle era nero, perchè adesso invece è bianco? Tra i fans e' risaputo: Michael soffre di vitiligine. Ma ancora oggi ci sono persone che non sanno cosa sia esattamente questa malattia o ne ignorano l’esistenza così da dare modo ai media di speculare fino all’impossibile su un mistero che è facilmente risolvibile.La vitiligine ("leukoderma") è dovuta dalla distruzione, per cause non note, di particolari cellule che hanno il compito di produrre la sostanza scura, chiamata melanina, che colora la pelle. Caratterizzata da chiazze color bianco-latte prive di melanina, la vitiligine colpisce donne e uomini senza distinzione di razza, nazionalità e origine, non è dolorosa e nemmeno contagiosa, ma può essere ereditaria nel 40% dei casi. Non se ne conoscono ancora le vere cause, ma i motivi potrebbero essere moltissimi.
E' stato calcolato che il disagio colpisce l'1% della popolazione mondiale e compare in genere prima dei 20 anni di eta'. Michael Jackson ha cominciato ad avere i primi sintomi proprio in quegli anni. Si può presentare in macchie limitate solo ad alcune zone, ma nella maggior parte dei casi si estende su tutto il corpo: le parti più colpite sono il volto, il collo, il torace, la schiena, i polsi, le caviglie ed anche i genitali. La vitiligine non è una malattia pericolosa, ma è fastidiosa da un punto di vista estetico soprattutto quando si presenta su parti del corpo esposte come volto, collo e mani.
Naturalmente chi soffre di questa forma di dermopatia deve prestare attenzione all'esposizione ai raggi solari, poiché essendo le zone colpite prive di melanina, il rischio di scottature è elevato. Michael non si ripara quindi dal sole per chissà quali assurdi motivi, ma semplicemente per premunirsi da eventuali scottature.
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Inizia spesso con una rapida comparsa delle macchie bianche, con cui spesso fa seguito un periodo anche abbastanza lungo in cui la malattia non peggiora. Il ciclo puo' ripetersi più volte ed in casi rari si puo' arrivare alla completa perdita di melanina, infatti spesso la malattia è progressiva come nel caso di Michael Jackson e non solo. La malattia non provoca, in genere, decolorazione di peli, dei capelli o degli occhi. E' molto raro che una persona colpita da vitiligine possa riacquistare spontaneamente il colore normale della pelle. Per migliorare o nascondere le macchie che interessano il viso la soluzione è il camouflage o "trucco terapeutico". Proveniente dagli Stati Uniti utilizza cosmetici fortemente coprenti con una permanenza di 24 ore. Svelato il mistero perché Jackson non abbia mostrato mai segni evidenti di questa malattia in pubblico, fino a quando non ne parlò apertamente nel talk show di Oprah Winfrey nel 1993.
Per chiarire come si deve il quadro di questa leggenda metropolitana, vi mostro un altro caso molto simile a quello di Michael Jackson. Ora non abbiamo più un solo nero diventato bianco, ma due e sicuramente molti di più e NON certo per via di creme improbabili o interventi chirugici assurdi, ma per causa di una malattia di cui tutt’oggi se ne ignorano le cause.
www.leggendemetropolitane.net/post/...o-o-bianco.aspx
Edited by ArcoIris - 2/4/2018, 03:11. -
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Questa ragazza si chiama Chantelle
Ed è una delle partecipanti all'ultima edizione di Top Model il programma di Tyra Banks..
è l'autrice del programma stesso che la vuole fortemente, come richiamo di protesta e un invito a trovare la bellezza in ogni forma essa si presenti.
Questa è l'unica battaglia che abbiamo, si può dire vinto..! C'è ancora qualcuno che si ostina a definirlo un nero sbiancatosi, ma ormai alla pubblica opinione questa parte di così tanto mistero e dicerie circa Michael è passata...
Che fatica.. mamma mia..
la vitiligine sta uscendo dalla sua ombra oscura.. e Chantelle ne è la prova..
Non vi sembra?
Edited by ArcoIris - 2/4/2018, 03:17. -
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SANDI HAMMONS CRITICA ASPRAMENTE L'AFFERMAZIONE: "Michael Jackson non voleva essere nero"
La pioniera del trucco permanente e truccatrice delle celebrità , Sandi Hammons , e la sua compagnia , Premier Pigments , produttrice del trucco permanente indossato dal compianto Michael Jackson , parlano contro le affermazioni diffuse che " Michael Jackson non voleva essere nero".
"Tutto questo è così lontano dalla verità ", dice Hammons . " Chiunque faccia queste affermazioni , ovviamente, non comprende la malattia di cui Michael soffriva o le opzioni di trattamento disponibili per lui".
" Ci sono anche alcuni medici professionisti che ancora considerano questa malattia come nulla più che un fastidio estetico ", ha detto Hammons , " Ma la verità è che molte persone con diagnosi di questa malattia soffrono molto .
Un profondo senso di vergogna e disperazione ( tra cui la depressione e ideazione suicidaria) insieme alla preoccupazione per il loro aspetto e per i trattamenti disponibili sono in realtà molto comuni. La vitiligine è particolarmente traumatica per gli individui dalla pelle scura , poichè il contrasto tra la pelle pigmentata e quella con depigmentazione può essere abbastanza drastico .
"Jackson è stato ampiamente criticato per il suo uso di farmaci sbiancanti e peeling chimici . "Quello che la gente non capisce è che sono pochi i trattamenti efficaci del caso , soprattutto per i casi gravi come Michael . "
Ci sono tre tipi comuni di trattamento per la vitiligine :
1 . Ripigmentazione come nel caso di luci PUVA e UV (tipicamente inefficaci su casi gravi)
2 . Micropigmentazione ( cioè tatuaggio cosmetico - consigliato su piccole aree che accettano il pigmento cosmetico )
3 . Depigmentazione , come nel caso di utilizzo di creme sbiancanti per rimuovere piccole aree pigmentate ( tipicamente consigliata per casi in cui la vitiligine è ampiamente diffusa come in Jackson ) .
La vitiligine colpisce dall'1% al 2 % della popolazione . Si stima che oltre 50 milioni di persone soffrono di questa malattia poco conosciuta e spesso fraintesa . La causa esatta della malattia è complessa e non pienamente compresa.
Vi sono alcune prove che suggeriscono che è causata da una combinazione di fattori autoimmuni , genetici e ambientali . "Lo stress è sicuramente un fattore che contribuisce alla malattia ", ha detto Hammons .
" Il cambiamento del colore della pelle aggiunge ancora più stress , soprattutto se la vitiligine si sviluppa sulle zone visibili del corpo come il viso , le mani , le braccia , i piedi , o sui genitali . "
In alcune culture avere la vitiligine è come avere un marchio. Pensano che avere la vitiligine significhi essere persone cattive o malate e sono a volte evitate dagli altri nella comunità
Le persone affette da vitiligine possono sentirsi depresse a causa di questo marchio o perché il loro aspetto è cambiato drammaticamente.
La Hammons prova una grande compassione per Jackson e la sua battaglia contro la malattia . " Affrontare l'impatto psicologico di questa malattia è notevole . Far fronte alle opinioni pubbliche e crudeli degli altri deve essere stato sconvolgente " il Trauma porta alla dipendenza" . Aggiunge Hammons "Secondo me , chi lo giudicava, inconsapevolmente ha contribuito alla sua preoccupazione per l'aspetto estetico , la sua finale dipendenza dalla chirurgia estetica e dai farmaci da prescrizione , e infine la sua morte prematura . Abbiamo tutti bisogno di avere più compassione per coloro che soffrono di questa malattia sconcertante e non facilmente comprensibile"
http://sandihammons.com/News/PP-Slams-Clai...o-be-Black.html
TRADUZIONE Debora Jackson // Pagina Sociale Un Michael da conoscere & tutte le verità
Edited by ArcoIris - 13/6/2017, 18:58. -
MyKing58.
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I media continueranno a sottovalutare le sofferenze del Re del Pop, accentuando il suo lato 'bizzarro' . Fino a quando ci saranno i sottosviluppati mentali che crederanno alle loro menzogne , Michael Jackson non avrà giustizia neanche di fronte a una malattia devastante come la vitiligine. . -
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Real life story: My black skin turned white
Born black but a rare skin disorder - vitiligo, same ailment Michael Jackson had - changed a woman's identity.
A mum-of-one who was born black has told how her skin turned white. Pale blemishes started appearing on Darcel De Vlugt’s body when she was just 3.
Doctors diagnosed stress-related vitiligo two years later, stemmed from missing her father, who worked away a lot.
The condition, said to have affected Michael Jackson, causes the skin to lose pigment. However, it’s incredibly rare to affect the whole body.
“I was given medicine, but the patches kept spreading,” Darcel, 30, remembers. “Soon they covered my legs, tummy and arms.
"I was so self-conscious, I tried to hide the condition with long sleeves and trousers.
But when they started appearing on my face when I was 12, there was nothing I could do. “As a teenager I just wanted to be like everyone else.”
Instead, friends began to shun Darcel and cruel bullies teased her that her patchy skin made her look like a cow or a Dalmatian.
“I was offered skin bleaching to make me all one colour,” Darcel says. “But it’s irreversible and can have side effects or look uneven. I wanted to remain natural.”
By the time Darcel moved to London to study, age 18, her skin was completely white.
“As I started university, it didn’t look like I had a medical condition anymore,” she says. “I felt strange though, like I’d lost my identity.
"I didn’t know if I was a black girl or a white one. As groups formed I felt totally left out. I did try to explain it to people, but no-one understood.”
After graduating, Darcel started working as a fashion designer. “It’s obviously an industry where everyone cares about looks, but I love fashion and was determined not to let my condition hold me back,” she says.
Although vitiligo, which affects one in 100 people of any race or colour, is hereditary, her Trinidadian parents, Peter and Patricia, and brother, Dion, are all untouched.
In February 2010, Darcel moved back home to Trinidad, and within weeks she’d met her partner, David.
“I told him about my vitiligo by sending him a link to a TV interview I’d done about it,” Darcel says. “He was so supportive and said it didn’t matter to him.
“When I fell pregnant that December, I felt delighted but worried. “I couldn’t help panicking about what my baby’s life would be like if he or she had the condition too.”
Her little girl, Daeja-Maria was born in August 2011, and so far she’s showing no signs of vitiligo. “If it does happen, I’ll be her rock, like Mum was for me,” Darcel says.
Because her skin has no melanin and is vulnerable to sunburn, she has to constantly smother herself in factor 100 cream. Shockingly, Darcel still gets nasty comments from strangers.
“People laugh, ‘Go and get a tan,’ or ‘Oh my God, you’re so white.’ I wish they would ask questions if they’re curious. Not just yell at me!”
To raise awareness of vitiligo, Darcel has started a blog. “I’ve accepted my new skin colour and I’m not embarrassed anymore,” she says.
“It’s just skin at the end of the day. And it’s part of who I am.”
http://home.bt.com/lifestyle/wellbeing/rea...e_plusone_share
Edited by ArcoIris - 2/4/2018, 03:19. -
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Una storia di vita reale: La mia pelle nera è diventata bianca
Nata nera ma una malattia rara della pelle, la VITILIGINE, la stessa malattia che aveva Michael Jackson, ha cambiato l'identità di una donna.
Una mamma di una bambina nata nera ha raccontato come la sua pelle divenne bianca. Cominciarono ad apparire macchie pallide sul corpo di Darcel De Vlugt fin da quando aveva appena 3 anni.
I medici diagnosticarono vitiligine legata allo stress, due anni dopo, che derivava dalla mancanza di suo padre, che stava via molto per lavoro.
Ha detto che di questa patologia ne era affetto Michael Jackson, e causa la perdita di pigmento della pelle. Tuttavia, è incredibilmente raro che colpisca tutto il corpo.
"Mi hanno dato dei farmaci, ma le chiazze hanno continuato a diffondersi," ricorda Darcel, 30 anni. "Presto hanno cominciato a coprire le mie gambe , la pancia e le braccia.
"Ero così consapevole, che ho cercato di nascondere questa patologia con maniche lunghe e pantaloni.
Ma quando cominciarono ad apparire sul mio viso quando avevo 12 anni, non c'era niente che potessi fare. "Da adolescente desideravo solo essere come tutti gli altri."
Invece, gli amici cominciarono a evitare Darcel e dei crudeli bulli la prendevano in giro che la sua pelle a chiazze la faceva apparire come una mucca o un dalmata.
"Mi è stato offerto di fare lo sbiancamento della pelle per rendermi la pelle tutto un colore", dice Darcel. "Ma è irreversibile e può avere effetti collaterali o un aspetto uniforme. Ho voluto rimanere naturale. "
Con il tempo Darcel si trasferì a Londra per studiare, all'età di 18 anni, la sua pelle era completamente bianca.
"Quando ho iniziato l'università, non sembrava più che avessi una patologia" dice. "Mi sentivo strana però, come se avessi perso la mia identità.
"Non sapevo se fossi una ragazza nera o bianca . Per quanto si era formata una compagnia mi sentivo totalmente lasciata fuori. Ho provato a spiegarlo alla gente, ma nessuno lo ha compreso."
Dopo la laurea, Darcel ha iniziato a lavorare come stilista di moda. "E' ovviamente un settore in cui ognuno si preoccupa del'aspetto , ma io amo la moda ed ero determinata a non lasciare che la mia condizione mi facesse rinunciare," dice.
Anche se la vitiligine, che colpisce una persona su 100 persone di qualsiasi razza o colore, è ereditaria, i genitori di Trinidad, Peter e Patricia, e il fratello, Dion, sono tutti intatti ( Ndt. non sono stati colpiti dalla vitiligine).
Nel febbraio 2010, Darcel è tornata a casa a Trinidad, e in poche settimane ha incontrato il suo compagno, David.
"Gli ho detto della mia vitiligine inviandogli un link di un'intervista televisiva che avevo fatto a riguardo ", dice Darcel. "Era così di supporto che ha detto che non gli importava.
"Quando sono rimasta incinta quel dicembre, mi sentivo felice ma preoccupata. "Non ho potuto contribuire in preda al panico in merito alla vita del mio bambino su come sarebbe stata se anche lui o lei avesse avuto questa malattia".
La sua bambina, Daeja-Maria è nata nell'agosto 2011, e finora sta mostrando segni di vitiligine. "Se succede, sarò la sua roccia, come mia madre lo è stata per me", dice Darcel.
Dato che la sua pelle non ha melanina ed è vulnerabile alle scottature, lei deve coprirsi costantemente con una crema a fattore di protezione 100 . Incredibilmente, Darcel riceve ancora commenti cattivi da sconosciuti.
"La gente ride, 'vai a prendere il sole,' o 'Oh mio Dio, sei così bianca.' Vorrei che facessero domande se sono curiosi. Non solo urlarmi contro ! "
Per aumentare la consapevolezza della vitiligine, Darcel ha aperto un blog. "Ho accettato il mio nuovo colore della pelle e io non mi sento più in imbarazzo," dice.
"E' solo pelle alla fine della giornata. Ed è parte di quello che sono ".
Traduzione: Luigina Mazzoni © - (Pagina sociale) Un Michael da conoscere & tutte le verità
Edited by ArcoIris - 3/4/2018, 03:27. -
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UNA STORIA PARALLELA: LA VITILIGINE FA DIVENTARE BIANCO UN PRESENTATORE DI COLORE
Lee Thomas è un presentatore ed un corrispondente d'intrattenimento per il canale televisivo statunitense WJBK a Detroit. Gli è stata diagnosticata la vitiligine - la stessa malattia di cui soffriva Michael Jackson - quando aveva 25 anni. La Vitiligine è un disordine della pigmentazione nel quale le cellule che producono il pigmento nella pelle vengono distrutte. Macchie bianche appaiono su differenti parti del corpo. Circa 30 milioni di persone in tutto il mondo hanno questa malattia. Ma solo alcune persone, al di fuori dei medici professionisti e quelli che hanno la malattia, avevano sentito il termine ' vitiligine' finchè Michael Jackson rivelò nei primi anni novanta che c'era quel disordine dietro alla sua pelle che diventava da scura a bianca.La vitiligine non è letale, ma deruba le persone della fiducia in loro stesse, attira sguardi spiacevoli e di derisione, e spinge qualcuno all'isolamento.
Thomas una volta era scuro, ora anche la pelle del suo viso è chiazzata da macchie chiare intorno ai suoi occhi e bocca, insieme al naso ed alle orecchie. Anche le sue braccia, spalle e petto sono macchiati e chiazzati.
Lui dice: " Sono un uomo nero che sta diventando bianco in televisione e le persone possono vederlo. Se mi avete guardato durante gli anni avrete visto le mie mani cambiare completamente da scure a bianche. Non c'è nessuna causa. Non c'è nessuna cura ed è molto casuale. "
Thomas usa una combinazione di creme e trucco per corpire le crescenti macchie sulla pelle del suo viso, mani e braccia. Fino al 2005, solo i membri della famiglia e quelli vicini a lui conoscevano il segreto che aveva mantenuto sin da quando aveva 25 anni.
Notò per la prima volta un cambiamento dopo essersi tagliato i capelli mentre lavorava a Lousville, Ky. Guardò nello specchio e pensò che il barbiere lo avesse tagliato. Uno sguardo più attento rivelò una macchia chiara, della misura circa di una moneta da 25 centesimi. " Me ne sono venute due in più sull'altro lato del cuoio capelluto, sulla mia mano ed una all'angolo della bocca. Fu in quel momento che andai dal medico e mi venne diagnosticata. "Ma non permise a questo di rallentare la sua fiorente carriera. A Detroit si è ritagliato una nicchia con il suo eccentrico, sopra le righe ed umoristico stile di fare cronaca.
La sua sicurezza, sorriso costante ed aria positiva sui set rispecchia il suo comportamento anche fuori dai set. Nel frattempo ha anche ricevuto un Emmy e viaggia abitualmente a Hollywood per interviste alle celebrità, inclusi Will Smith, Tom Cruise ed Halle Berry.
Ma anche se Thomas ha usato il trucco per celare la decolorazione della sua pelle, si è reso conto che la vitiligine stava diventando sempre più evidente quando non riuscì a nasconderla ad una bambina dell'asilo durante una storia riguardo ad un parco giochi.
Le sue mani di due tonalità spaventarono la bambina che iniziò a piangere. " pensai che la mia carriera fosse finita ". Così un giorno si fece coraggio ed affrontò il direttore del notiziario, preparato ad andarsene dalla televisione. Lei mi disse ' Vediamo semplicemente cosa succede. " Mentre peggiorava lei continuava ad incoraggiarmi a raccontare la mia storia. Così Thomas alla fine acconsentì a raccontare la sua storia in televisione nel Novembre del 2005. Dana Hahn, la vicepresidente del notiziario del WJBK, ricorda: " Ricevetti dalle 40 alle 50 e-mails al giorno per tutto il tempo che lui non ci fu. Così tante persone trovarono supporto e conforto nella sua storia. Non ho mai visto questo tipo di reazione a nessuna storia nei miei 12 anni a Fox 2 "A PARALLEL STORY: VITILIGO TURNS ANCHOR-MAN WHITE
Lee Thomas is an anchor and entertainment reporter for US tv channel WJBK in Detroit. He was diagnosed with vitiligo - the same disease that Michael Jackson is suffering from - when he was 25. Vitiligo is a pigmentation disorder in which pigment-making cells in the skin are destroyed. White patches appear on different parts of the body. As many as 30 million people worldwide have the disorder. But only few people, outside medical professionals and those with the disease, had heard the term "Vitiligo" until Michael Jackson revealed in the early 1990s that the disorder was behind his skin turning brown to white.
Viiligo is not fatal, but it robs people of self-confidence, evokes ridicule and unpleasant stares, and pushes some into unforced seclusion. Thomas' once brown, even complexion is now mottled with pale patches around his eyes and mouth, along his nose and on his ears. His arms, shoulders and chest are also speckled and blotched. He says: "I'm a black man turning white on television and people can see it. If you've watched me over the years, you've seen my hands completely change from brown to white. There is no cause. There is no cure, and it's very random. I could turn all the way white or mostly white."
Thomas uses a combination of creams and makeup to cover the growing patches of skin on his face, hands and arms. Until 2005, only family members and those closest to him knew the secret he had kept since age 25. He first noticed a change after getting a haircut while working in Louisville, Ky. He looked in a mirror and thought the barber had nicked him. A closer look revealed a pale spot, about the size of a quarter. "I got two more on the other side of my scalp, on my hand and one in the corner of my mouth. That's when I went to the doctor and got diagnosed."
But he didn't let it slow down his blossoming career. In Detroit he has carved a niche with his quirky, upbeat and humorous reporting style. His confidence, constant smile and positive air on the set mirrors his demeanor off the set as well. Meanwhile he even received an Emmy and routinely travels to Hollywood for one-on-one interviews with celebrities including Will Smith, Tom Cruise, and Halle Berry. But even though Thomas used makeup to conceal his skin discoloration, he realized that vitiligo was becoming more obvious when he couldn't hide it from a preschooler during a story about a playground.
His two-toned hands frightened the girl, who began to cry. "I thought my career was over." So he gathered himself one day and approached the station's news director, prepared to walk away from tv: "She said, 'Let's just see what happens. As it got worse, she kept encouraging me to tell my story." So Thomas finally agreed to tell his story on tv in November 2005. Dana Hahn, WJBK's vice president of news, recalls: "I received 40 to 50 e-mails a day the entire time he was gone. So many people found support and encouragement in his story. I've never seen the kind of response to any story in my 12 years at Fox 2."
www.mjportal.com/en/home/michael-jackson/vitiligo.html
Traduzione: < Lights > - MJGW
Edited by ArcoIris - 2/4/2018, 03:22.
[Aggiornato] VITILIGINE: un “democratico” disturbo della pelle che macchia l’autostima.. e non conosce regole |
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